Le retour dans les STARTING BLOCK de la PMA ?… (nouveau titre)

08/07/2015: journal de bord d’un nouvel espoir J1

Aujourd’hui nous sommes allés rencontrer le Dr. L. Il a été super. Il n’a pas eu l’air d’être effrayé mais plus tôt intrigué par notre cas. Nous avions convenu de ne rien caché, de tout dire mais avec le sourire. Juste pour qu’il voit que nous, nous n’avions pas peur.

Et nous sommes assez fières de nous parce qu’on a vraiment présenté notre dossier dans sa totalité, et avec le sourire.

Il a écouté et nous a dit qu’effectivement mon dossier était complexe. Mais pour autant il n’avait pas l’air effrayé. On lui a clairement dit que nous étions à la recherche d’un médecin qui n’aurait pas peur de notre dossier, un médecin qui aurait envie de relever un challenge. Ça a eu l’air de le tenter. Il a tout de suite pensé explorer une piste nouvelle: les raisons profondes des infections à répétition. Pour lui la clé se trouve là. On a selon lui une bonne qualité embryonnaire donc ça se joue dans mon système immunitaire. Il nous a demandé l’autorisation de présenter mon dossier à un collègue spécialiste des infections. Il l’a appelé devant nous. Notre dossier devrait peut-être même être étudié par THE infectiologue fraîchement retraité. Il pourrait avoir envie de quitter ponctuellement sa retraite pour essayer de comprendre d’où viennent mes infections à répétition.

Du coup on est reparti sans ordonnance. Il nous rappelle une fois qu’il aura eu THE infectiologue pour avoir les directives de ce dernier (pds etc à prescrire en amont du rdv). Ensuite, une fois cette piste explorée si on ne trouve rien, il accepte quand même de nous suivre sous un protocole de surveillance spécifique à Cla- ma – rt.

Nous étions tellement heureux de l’avoir rencontré. On a eu l’impression de revivre, de faire renaître nos enfants. Bon, on s’est dit qu’il ne fallait pas s’emballer, la bataille reprenait mais la guerre n’était pas encore gagnée… Mais Boréal on a le droit de reprendre la partie et ça, ça n’a pas de prix!

16/07/2015: J9

On attend toujours que le Dr L. nous recontacte. J’ai l’impression que cela fait plusieurs mois que j’attends alors que  ça ne fait que 9 jours. En attendant, je poursuis mes rdv chez l’ostéopathe à 4h de Paris. Sir et nos comptes font un peu la tronche. Mais je ne peux pas vraiment arrêter là mes séances. Il faudra qu’un jour je vous raconte ce que j’y fais à ces rdv.

23/07/2015 : J16

Sir et mes comptes auront eu raison de mes « voyages ostéopathiques ». J’arrête là, en tout cas le temps de reprendre des couleurs plus sympathiques sur mes comptes. J’attends toujours l’appel du Dr L.

J’essaie de me faire violence et de me convaincre que l’attente est salutaire. Mon corps a besoin de repos. Je dois arrêter les rdv pour quelque semaine. Je dois me reposer. Mais en réalité tout le monde s’en fiche que je sois épuisée…ma vie a repris comme avant. On ne me fait plus de cadeau, je dois bouger, faire des choses comme si de rien n’était…

En attendant, je craque quand je suis seule dans le métro et que je pense à toutes ces années passées à espérer que bébé arrive. Je craque lorsque je pense qu’il va falloir que j’apprenne à vivre sans enfant. Je trouve cela trop dur comme idée. Je trouve cela impossible comme concept. Alors, je pleure un bon coup, pas plus de 30 secondes hein ?, et je reprends ma vie comme si c’était normal de vivre sans enfant.

En écrivant, je comprends ce que va être ma souffrance. J’étais jusque-là convaincue que ne pas avoir d’enfant, perdre la guerre serait une souffrance de tous les instants qui me rendraient dingue. En réalité, il n’en est rien. Cette souffrance est plus insidieuse. Certains jours on est bien, on y pense pas vraiment, voire pas du tout, voire on est assez confortable avec l’idée de ne jamais être mère. Et puis, sans crier-gare la souffrance s’invite dans votre journée, la douleur s’intensifie et vlamm vous n’êtes plus maître de vos émotions. Vous n’êtes plus que souffrance. Il faut vite se ressaisir pour ne pas sombrer définitivement.

C’est donc ça la croix que je vais devoir porter? Une croix au poids variable…

28/07/2015

Bon c’est officiel, le Dr L. est en vacances! Je n’ai pas eu d’appel donc pas de rdv de programmé avec infectiologue ou immunologue ou je ne sais quoi. J’essaie de ne pas flancher et de garder mon calme. Septembre va vite arriver et attendant faut toujours que mon corps récupère.

Sir angoisse, il se demande dans quelle mesure le Dr. L nous rappellera vraiment. Et s’il avait changé d’avis et ne voulait plus nous suivre? etc… Du coup j’angoisse aussi…Arrfff!

08/09/2015

Septembre et la rentrée sont là. Toujours pas de rdv. Je sais juste que le retraité reste dans sa retraite. Je dois attendre qu’un autre service d’un autre spécialiste rappel le Dr. L. Je ne peux pas m’empêcher de m’interroger sur le bien-fondé de l’attente. Dois-je le rappeler et demander plusieurs noms et essayer d’avoir par moi-même des rdv? Je ne veux pas me mettre sa secrétaire à dos. Alors, je vais patienter encore un jour ou deux.

Autour de moi ça parle beaucoup bébé. On m’a même demandé (je l’ai bien cherché) quand est-ce que je mettais en route le 1er. J’avais envie de crier que cela faisait 6 ans qu’il est en route! Aujourd’hui il devrait faire sa rentrée en CP! Mais j’ai souri comme une pétasse juste trop carriériste qui attend le bon moment!!

15/09/2015

Je tiens plus ! J’ai relancé le Dr L., enfin sa secrétaire. C’est toujours la même histoire. Il attend le retour du Dr X à qui il a laissé un message…

Alors finalement, j’ai décroché mon téléphone et j’ai réussi à obtenir le rdv avec le spécialiste en infectiologie à la retraite (qui fait encore des consultations) à l’hôpital quelques jours par mois. J’ai eu mon rdv hier. Rien de particulier n’est ressorti de cette rencontre. Il m’a dit que mon cas était complexe mais qu’il allait mener l’enquête. Pour commencer il m’a fait faire dans les locaux de l’hôpital une PDS (analyse génétique pour être précise). J’en saurais plus dans 15 jours. Aujourd’hui j’ai reçu un mail de mon gynécologue PMA le Dr L. qui m’a indiqué avoir échangé avec l’Infectiologue. J’ai compris qu’ils creusaient plusieurs pistes ensemble. Son message était confiant mais ça ne veut rien dire…

Je suis soulagée d’être dans l’action. Même si je ne peux rien faire en réalité. J’attends donc leur retour et la suite…

J’attends d’en savoir plus pour publier cet article. J’aimerais bien avoir des nouvelles un peu plus joyeuses et porteuses d’espoir que d’habitude à partager.

23/09/2015

Je viens d’apprendre que j’étais également OPK… Il ne manquait plus que ça! Je comprends mieux pourquoi sur ces derniers cycles je souffre autant dans la période pré-ovulatoire et post ovulatoire. Chienne de vie!

Dr L. ne semble pas convaincue par la pertinence de la kissptine pour la stimulation. Trop expérimental. Comme si mon corps tout entier n’était pas déjà dédié à la recherche expérimentale!! pfff

Bon de toute manière je ne sais toujours pas s’il me prend bien en FIV alors pour le protocole on verra plus tard, hein?

28/09/2015

Rdv chez l’infectiologue aujourd’hui pour lecture des résultats.

Résultat: RAS. Tout est bon ou presque on attend encore une analyse mais il ne semble pas convaincue. Donc pour lui faut repartir en FIV et continuer à se battre.

Précaution à prendre: antibiotiques

Dans la foulé j’ai appelé mon nouveau gynéco, le Dr L, enfin j’espère qu’il voudra bien de moi. Pas moyen d’avoir de rdv avant plus de 3 semaines. Je suis folle et même temps je me dis qu’il n’y a pas d’urgence. Mon corps a surement besoin de repos encore quelques temps…J’ai beaucoup de boulot au moins je pourrai me concentrer sur cette partie là de ma vie. Bref, je suis mi-figue mi-raison… J’attends de voir.

29/09/2015

Je suis verte. Je n’ai toujours pas de rendez-vous chez le Dr L et pompon sur le gâteau j’apprends qu’il voulait que j’aille voir un autre spécialiste. Mais évidement rien n’a été fait ni dit clairement. C’est pas la rigueur du Dr C. Ca m’énnerve de payer des dépassements d’honoraires pour avoir un service au ralenti comme à Cochin.

Je dois encore attendre une semaine que la secrétaire du spécialiste en immunologie revienne pour essayer de dégoter un rdv avant janvier. J’ai juste envie de pleurer.

J’avais prévu de ne publier cet article qu’avec de bonnes nouvelles du genre « j’ai repris la FIV  » mais je crains que ça n’arrive jamais. Donc je me lance et partage encore que des mauvaises nouvelles. Je suis désolée Mesdames, pour l’espoir faudra passer sur un autre blog…

GROSSESSE ET GÉNÉTIQUE (juste pour le plaisir de partager)

GROSSESSE ET GÉNÉTIQUE : UNE ÉTUDE « TROUBLANTE » POUR LE DON D’OVOCYTE ET LA GPA

Une récente publication scientifique espagnole de la revue Development est activement relayée par une agence de relation presse en France. Il s’agit d’une étude dirigée par Carlos Simon, affilié à l’Université de Stanford et directeur scientifique de la FIVI[1].

La Fondation IVI se présente comme « la première fondation en Espagne consacrée à la  recherche fondamentale et appliquée dans le domaine de la reproduction humaine », et constitue « le département de recherche et de soutien scientifique de IVI ». IVI est quant à elle « la première institution médicale qui en Espagne est ‘entièrement dédiée à la reproduction assistée’ », gérant 38 cliniques dans dix pays. IVI a été crée en 1990 et a depuis « contribué à la naissance de plus de 100 000 enfants » par PMA.

Cette étude démontrerait que « le lien entre la femme enceinte et l’embryon conduit à des modifications dans le génome du futur bébé » : la mère « peut modifier les données génétiques de l’enfant, même lorsque l’ovule provient d’une donneuse ou entre une mère porteuse et le bébé ».Cette découverte « change complètement le paradigme du don d’ovocytes et de la maternité de substitution ». Les auteurs précisent qu’avec cette découverte, « dans les pays où la maternité de substitution est autorisée, nous attacherons plus d’importance au mode de vie de la femme enceinte avant la grossesse ».

Plus précisément, les chercheurs ont montré qu’« il y a un échange entre l’endomètre[2] et l’embryon ». Or « certains mode de vie (…) peuvent modifier les cellules des femmes, y compris celles de leur endomètre (…) et provoquer des changements sur le liquide de l’endomètre et sa sécrétion ».

Jean Yves Nau, journaliste et médecin, voit dans cette publication une opération commerciale et une occasion pour le groupe IVI de « poursuivre le développement international de ses activités, activités qui ne connaissent pas de frontières, physiques ou éthiques ».

[1] Fundacion Instituto Valenciano de Infertilidad.

[2] Tissu interne de l’utérus et site de l’implantation de l’embryon.

Sources:

Jean Yves Nau (22/09/2015)

FIV: nouvelle technique de stimulation à la kisspeptine

J’avais juste envie de partager cette article.  Je ne sais pas ce que cette hormone naturelle de stimulation vaut réellement mais la connaitre permet d’en discuter avec son gynéco. Peut-être que vous connaissez déjà toutes mais moi je découvre encore. 🙂  Bonne lecture
Voici le lien:
Voici une copie de l’article pour aller plus vite:
Injection d’une hormone naturelle

Infertilité : une nouvelle technique de FIV plus sûre et plus efficace

Un traitement de préparation à la FIV plus sûr, avec moins d’effets secondaires, existe. Le taux de réussite est impressionnant : une femme sur quatre donne naissance à un bébé.

Une note d’espoir pour les femmes infertiles. Les traitements de préparation à la FIV (fécondation in vitro) sont souvent accompagnés d’effets secondaires. Des chercheurs britanniques ont mis au point une technique plus sûre, synonyme de moins d’inconfort pour les femmes traitées. Leurs résultats sont parus ce 18 juillet dans le Journal of Clinical Investigation.

Hyperstimulation des ovaires

En préparation à la FIV, les femmes reçoivent souvent des injections de hCG (hormone choriodrique gonadotrope). L’hormone reste longtemps dans le sang, ce qui augmente le risque de syndrome d’hyperstimulation ovarienne. Parmi les patientes bénéficiant d’une FIV, une forme légère survient dans un cas sur trois et se manifeste par des nausées et vomissements. 10 % des femmes développent une forme modérée du syndrome et risque de développer une insuffisance rénale.

« Le syndrome d’hyperstimulation ovarienne est un problème médical majeur. Il peut être fatal dans des cas sérieux, et il survient chez des femmes bénéficiant d’une FIV, alors qu’elles sont en excellente santé », déplore le Pr Waljit Dhillo, principal chercheur. « Nous avons vraiment besoin de déclencheurs naturels de la maturation des ovules plus efficaces dans un traitement de FIV. »

96 % de réussite

Les chercheurs de l’Imperial College de Londres (Royaume-Uni) ont choisi d’injecter de la kisspeptine, une hormone naturelle qui stimule la production des hormones reproductrices. Elle possède la particularité de se dissoudre rapidement dans le sang… ce qui réduit le risque d’hyperstimulation des ovaires. Dans le cadre d’un essai, 53 femmes en bonne santé ont accepté de ce soumettre à ce nouveau traitement préparatoire. Une seule injection a été réalisée et l’immense majorité des femmes (96 %) est parvenue à développer des ovules matures. 49 d’entre elles ont pu se faire implanté un ou deux embryons fertilisés. Un quart d’entre elles ont donné naissance à un enfant bien portant.

Alison Harper a pris part à ces essais et a donné naissance au petit Owen en octobre 2013 grâce à la kisspeptine. « J’ai connu plusieurs cycles de FIV avant, mais celui de l’essai était le moins inconfortable – moins douloureux et je me suis sentie moins ballonnée. L’équipe a vraiment été formidable », déclare-t-elle.

« C’est un bonheur d’avoir vu 12 bébés en bonne santé naître grâce à cette approche », se réjouit le Pr Dhillo. « Nous allons maintenant effectuer davantage d’études pour voir si la kisspeptine réduit le risque de syndrome d’hyperstimulation ovarienne chez des femmes plus à risque d’en développer, dans le but d’améliorer la sécurité des FIV. » Une seconde étude est d’ores et déjà prévue. Cette fois, des femmes atteintes de syndrome de Stein-Leventhal, ou syndrome des ovaires polykystiques, bénéficieront de ce traitement.